Schrijf mee in mijn dagboek

Mijn dagboek blog

Mijn dagboek blog

Mijn dagboek blog

 

 

De gemeente bepaalt tegenwoordig de noodzaak en de toegang voor jeugdhulp. Persoonlijk vind ik het 'van de zotte', dat een amtenaar van de gemeente gaat bepalen òf en hoeveel zorg mijn kind nodig heeft. In de nieuwe wet is niet eens omschreven aan welke criteria (eisen) iemand moet voldoen om die indicatie te mogen stellen.  Wij waren met stomheid geslagen toen wij voor het eerst kennis maakte met de gemeente; 'Deze wet is een bezuigingsactie, er moet 40% van het budget af, dat geldt dus ook voor uw kinderen!'

Het feit dat één van onze zorgverleners geen contract had bij de gemeente alsmede ook de beperkte inzetbaarheid van één zorgaanbieder, was in ons geval, reden om over te stappen naar PGB. Wat we niet doorhadden was dat daarmee ons ‘overgangsrecht’ verloren ging. Dat betekende dat de gemeente opnieuw de indicatie wilde stellen. Voor die PGB-aanvraag moet je een hulpverlenersplan opstellen. Dus deed ik verzoek bij de gemeente, mij documentatie aan te leveren waaruit ik kon opmaken waaraan zo’n plan moet voldoen. Die heb ik nooit ontvangen, want die was helemaal niet beschikbaar, dus heb ik op basis van de wetgeving en mijn eigen ervaring een zorgplan opgesteld. Omdat de gemeente de ‘zaakjes’ nog niet op orde heeft en zij de nodige fouten hebben gemaakt inzake het ziekenvervoer voor Luna, krijgen wij toch een beschikking voor PGB. Deze wordt echter maar voor 3 maandan afgegeven. Een addertje onder het gras zo bleek later. Ik dien meteen mondeling verzoek in om deze te verlengen, want wat zijn nou drie maanden als ze al 6 weken nodig hebben om tot een besluit te komen? Maar dat kon allemaal niet, daar hadden ze het veel te druk voor.

Vanwege onze ‘multi complexe’ gezinssamenstelling krijgen wij een ‘senior’ coach, genaamd ’Wolf in schaapskleren’, zo bleek later. Hij zou begin mei met ons kennismaken. Wij horen niets van Wolf. Ook niet na twee terugbel verzoeken. Daarop besluit ik op 21 mei, per mail de verlenging PGB aan te vragen. De dag erna neemt Wolf natuurlijk meteen contact met mij op. Die week erop zit ik voor het eerst met hem aan tafel. Bij de gemeente dit keer, ik hoef die lui niet meer aan mijn ‘keukentafel’. Een kennismakingsgesprek, waarin ik vertel over mijn kinderen, mijn partner en onze levensloop. Na anderhalf uur schudt Wolf mij de hand en zegt ‘Tot ziens.’ Ik reageer verbaasd en zeg; ‘Volgens mij zijn we nog niet klaar want ons PGB moet verlengd worden.’ Hij maakt een ‘maak je geen zorgen’ gebaar. Tot dat moment heb ik best een goed gevoel over Wolf.

Op 29 mei ontvang ik van de SVB een brief dat de gemeente mijn zorgaanbieders niet heeft goedkeuring. Dit terwijl mijn PGB al vanaf 1 april was ingegaan. Ik vermoed dat dit nalatigheid is van de gemeente, want zij dienen mijn zorgaanbieders goed te keuren. Zij krijgen dus vanaf 1 april geen cent uitbetaald. Ik bel Wolf meteen op. Hij begint meteen over ons voorgaande gesprek en hoeveel hij aan me heeft gedacht en zegt: ‘Jullie wonen op zo’n prachtige locatie (geen idee hoe hij dit weet, hij is hier nooit geweest), je hebt werk, je bent zo gedreven. Het kan allemaal zo mooi zijn voor jou en je gezin. Ik zie zoveel opportunities.’ Mijn bek valt open; ‘Nou deze locatie kan me gesloten worden, ik woon liever 3 hoog achter met gezonde en gelukkige kinderen. En daarbij ik heb geen werk zoals ik je uitgebreid verteld heb, ik heb mijn droombaan moeten opgeven voor de zorg van mijn kinderen, ik ben 24/7 mantelzorger. Mijn leven is niet ‘mooi’ maar als jij ‘mogelijkheden’ ziet, dan hoor ik die graag!’ Wolf laat een stilte vallen; 'Daar zullen we het woensdag verder over hebben.’ 

Aangezien Jur het telefoongesprek met Wolf meer aanziet voor flirten  gaat hij mee naar de gemeente voor het tweede gesprek. Wolf begint het gesprek door zijn zorgen om mij als moeder uit te spreken. Of ik wel voldoende tijd en rust voor mezelf heb en of ik wel aan het ‘gewone’ moederschap toekom. Ik frons mijn wenkbrauwen; ‘Nee, ik heb geen tijd voor mezelf, maar volgens mij ben jij niet in staat om daar iets aan te veranderen wel?' Zijn antwoord blijft uit. Uit het niets heeft hij het lef te suggereren dat ìk een autist ben en adviseert mij hierop te laten testen. Hoe is het in vredesnaam mogelijk dat iemand dit concludeert na een kennismakingsgesprek van 1,5 uur? ‘Wolf, ik loop al 10 jaar bij psychiaters, als ik autistisch zou zijn geweest hadden ze me hier zeker van op de hoogte gesteld denk je niet?’ Na een korte stilte hervat hij het gesprek door aan te geven dat hij deze nieuwe wetgeving belachelijk vindt en louter ziet als een bezuinigingsactie. Hij rept dus niet over de werkelijke reden van deze wetgeving, namelijk het terugdringen van fraude, doordat de gemeente dichter bij de burger staat en daar dus beter toezicht op kan houden. Iets wat mijns inzien ook zeer noodzakelijk is. Als ik hem vraag of hij zich verdiept heeft in de wet, geeft hij aan dat niet te hebben gedaan.

Hij vervolgt zijn relaas door aan te geven dat het administratief ook allemaal zoveel werk is om al die zorgverleners op de hoogte te houden e.d. en dat ik daar zoveel tijd mee kan besparen. ‘Je kunt toch gewoon met zo’n freelancer bedrijfje werken die alle begeleiding doet, dan heb jij veel meer tijd over.’ Daarop geef ik aan dat het volgens de wet (Jeugdwet art. 8.1.1 lid 3) mijn verantwoordelijkheid is om de zorg te waarborgen. Dat betekent dat wanneer ik zou werken met één begeleider, onze zorg in één klap kan wegvallen wanneer deze zou uitvallen. Nu ben ik ervan verzekert dat de zorg doorloopt. Daarnaast moet er nauwe samenwerking plaatsvinden met het GGZ Leo Kannerhuis, dus die verslaglegging moet er toch zijn, of ik nu met één of drie begeleiders werk. En dan niet te vergeten dat de nieuwe wetgeving mij verplicht tot het opstellen van een persoonlijk(zorg)plan. Dus ook daar valt geen tijdswinst te behalen.  Ik verzeker hem, dat wij omringt zijn door therapeuten, gedragswetenschappers, psychologen en psychiaters die zich bezighouden met mijn welbevinden, alsmede dat van mijn gezin en dat zijn inbreng hierin niet op prijs wordt gesteld. 

Jur wijst hem erop dat wij gekomen zijn om te horen of het PGB van onze kinderen verlengt zal worden. Daarop legt hij ons uit dat het budget dat de gemeente heeft gekregen voor jeugdzorg, 40% lager ligt dan wat de regering er het afgelopen jaar aan heeft besteed. ‘Jullie weten net zo goed als ik dat het hier over een bezuinigingsactie gaat.’ Ik val hem in de reden; ‘Dus wij krijgen minder uren om onze kinderen te begeleiden?’ Waarop hij aangeeft; ‘Ja wat denk je zelf? Als ik verzoek indien, om de huidige indicatie te verlengen, dan zet de fiatteur er meteen een dikke streep door. Bij iedereen moet er 40% af, dus ook bij jullie.’ Geheel verbaasd vraag ik; ‘Er wordt dus niet van geval tot geval bekeken, wat er echt noodzakelijk en wat niet? Gewoon iedereen over een kam?’ vraag ik hem. Hij beaamt dit door zijn hoofd te knikken.

Wij maken hierop bezwaar door aan te geven dat het een overgangsjaar betreft en wij het recht hebben op het aantal uur dat door jeugdzorg is afgegeven. Daarop vraagt hij ons eerst naar die einddata van jeugdzorg (die zou hij toch moeten weten uit zijn dossier?) om ons er vervolgens op te wijzen dat dit recht is vervallen op het moment dat ZIN werd omgezet in PGB. Hij komt met het voorstel om het aantal uren te handhaven maar het uurtarief te verlagen van € 72,95 (H 153) naar € 49,50 (H 130). Want zo geeft hij aan; ‘Waarom is het in vredesnaam nodig om HBO geschoolde mensen hierop in te zetten? Dat kan toch ook met een MBO-er?’ Ik vraag hem op basis van welke criteria hij dit baseert, waarop hij geen antwoord kan geven. Ik verzoek hem om documentatie aan te leveren waaruit blijkt in welke gevallen H 153 moet worden ingezet en wanneer H 130 voldoende toereikend is. Die had hij niet tot zijn beschikking. Er is dus geen enkele argumentatie die dit voorstel rechtvaardigt en wordt er niet gekeken naar de behoefte van de kinderen en onze individuele gezinssituatie, maar er klakkeloos een bezuiniging wordt doorgevoerd. Dan vraag ik me toch af wat de inzet en de kosten van een coach rechtvaardigt, terwijl een ‘Nitwit’ ons ook deze boodschap ook had kunnen mededelen en ik mijn kostbare tijd niet aan een kennismakingsgesprek had hoeven te besteden. Volgens artikel 2.9 uit de jeugdwet, is de gemeente verplicht om regels op te stellen inzake de voorwaarden voor toekenning, de wijze van de beoordeling en de afwegingsfactoren. Deze had onze gemeente niet.

Ik vraag hem waarom hij in vredesnaam het gesprek begon over zijn zorgen over mijn welzijn, terwijl hij met dit voorstel mijn laatste beetje hoop ook nog van mij afpakt. Ik maak hem uit voor een wolf in schaapskleren. ‘Besef je wel wat er met mijn kinderen gebeurt als wij onze huidige begeleiders uit hun leven zullen rukken?' Waarop zijn antwoord hard en stellig is; ‘Daar moet een autist maar mee leren dealen, zo zit de maatschappij in elkaar.’ Ik barst in janken uit. What The Fuck gebeurt hier? Niet kan toch niet echt waar zijn? Ik wijs hem op het feit dat onze jongste dochter zeer waarschijnlijk weer zelfmoordneigingen zal krijgen, waardoor wij genoodzaakt worden haar klinisch te laten opnemen. ‘Heb je dit risico überhaupt wel overwogen en een berekening gemaakt van de extreem hoge kosten die daarmee gepaard gaan? Ik neem toch aan dat jij weet dat dit ook van jouw gemeentelijke budget afgaat?' Hij kijkt me, met stomheid geslagen ogen, aan en zwijgt. 

Met de gedachte dat mijn kind klinisch zal worden opgenomen stort ik ter plaatse in. Jur probeert me te kalmeren en zegt dat het beter is dat ik in de auto op hem wacht. Ik verlaat, hysterisch huilend, de kamer die uitkomt op de grote openbare ruimte voor burgerlijke zaken. Als ik door de roldeur buitenkom, begin ik in blinde paniek te krijsen. Ik schreeuw de longen uit mijn lijf, het lijkt een soort oerkreet die van heel diep komt. Zo diep dat ik begin over te geven. Er snelt een bezorgde ambtenaar toe, die me een glaasje water geeft en vraagt wat er aan de hand is. Na wat gekalmeerd te zijn, vertel ik hem het verhaal.  

Daags erna horen we via via, dat de gemeente in rep en roer is. Die aardige ambtenaar heeft blijkbaar een flink aantal collega’s over ons verhaal verteld en die hebben vervolgens hun beklag gedaan bij de burgermeester. Wij worden gebeld door een ‘hoge pief’ die haar excuses maakt over de gang van zaken. Zij organiseert een gesprek met Wolf en zijn leidinggevende en benadrukt dat wij ons geen zorgen hoeven te maken. Ze betuigt haar respect voor mij en het feit dat ik mijn hele leven in het teken stel van mijn kinderen en wenst mij veel sterkte.

Met moed in de schoenen gaan we voor het derde gesprek. Wolf biedt meerdere malen zijn excuses aan en zijn leidinggevende beaamt dat de gemeente nog ‘zoekende’ is naar beleid. We moeten lullen als brugman om hun aan het verstand te brengen dat het hier niet gaat over wat ‘opvoedprobleempjes’ maar over klinische behandeling en dat thuisbegeleiding dus gewoon noodzaak is. Op een iets wat onhandige manier proberen ze nog wat zaken toe te lichten, maar uiteindelijk valt het verlossende woord dat de indicaties onveranderd verlengt worden. 


Laat je niets op de mouw spelden!

Voor meer informatie over de rechten en plichten van de gemeente:

http://www.hulp-pddnos.nl/gemeente-en-jeugdwet/79-wanneer-heb-je-recht-op-zorg

http://www.hulp-pddnos.nl/gemeente-en-jeugdwet/64-toekenning-of-afwijzing-van-hulp

Reacties  

#2 liesbeth 21-09-2015 09:59
De gemeente heeft het hele budget plan van tafel geveegd. Niet gekeken naar de doelen en doelen die er zijn behaald en doelen die we bijna gaan halen. Mijn dochter nu 19 jaar zit op MBO niveau IV, Krijgt per 1 oktober een vaste baan voor onbeperkte tijd .......
De gemeente heeft nu besloten dat ze thuis wordt belemmerd in haar toekomst en wil haar begeleid laten gaan wonen .........
Citeer
#1 Ilona 12-08-2015 09:55
Is toch te belachelijk voor woorden . Ze moeten bezuinigen op de kosten die gemaakt worden om mensen in het buitenland te ondersteunen en niet op de zorg voor mensen in eigen land. En wat ik nog veel erger vind is dat er geen rekening word gehouden met kinderen die autisme hebben. Als je je er een beetje in verdiept weet je toch al snel dat iedere verandering desastreus kan zijn. Ik zelf ben een 35 jarige alleenstaande moeder van twee kids. Mijn zoon van 11 jaar is asperger bij vastgesteld maar in combo met pdd-nos. We hadden eerst een psycholoog maar Door de nieuwe regels van de gemeente werden we in t diepe gegooid want zij mocht de hulp niet meer verlenen. Inmiddels staan we onder behandeling bij centrum voor jeugd en gezin. Ben benieuwd wat er nog allemaal op ons af gaat komen
Citeer

Plaats reactie


Beveiligingscode
Vernieuwen