Schrijf mee in mijn dagboek

Mijn dagboek blog

Mijn dagboek blog

Mijn dagboek blog

 

 

Alle reacties zijn welkom. Dat mogen complimenten zijn, maar ik verneem ook graag wat er nog ontbreekt of wat je niet goed vindt. En ik zou het enorm waarderen als je ook jouw verhaal met ons wil delen. Deze site moet zich blijven ontwikkelen en dat kan heel goed met jullie hulp! Alvast bedankt voor je reactie.

Reacties  

#44 Erwin 20-09-2017 11:19
We zijn inmiddels ruim een jaar verder en het gaat heel goed met mijn zoon, hij loopt stage en heeft inmiddels zijn theorie-examen voor zijn rijbewijs gehaald. Op zijn stage adres heeft hij uitsluitend met volwassene te maken en ik merk duidelijk dat hij hier makkelijker mee omgaat dan met leeftijdsgenoten.
Hij slikt nog iedere dag 10mg Citalopram zonder enige vorm van bijwerking. Zijn moeder heeft hij inmiddels bijna 2 jaar niet meer gezien of gesproken maar "dat boeit hem niks" (aldus mijn zoon).
Wel spreekt hij vaker (nog wel minimaal) af met vrienden om iets te gaan doen en gaat 'ie 3x per week met mij naar de sportschool (ik weet niet of het ermee te maken heeft maar toen ik zei dat er op de sportschool leuke meiden van zijn leeftijd zitten, wilde hij een abonnement....)
Uiteraard zijn er soms ook mindere periodes als er weer wat spannends aan zit te komen, maar hij neemt de hobbels nu echt aanzienlijk makkelijker. Ligt het aan de medicatie of aan het feit dat hij ouder wordt? Geen idee, maar om met de termen van mijn zoon te spreken: "dat boeit mij niet".

Erwin
Citeer
#43 M 21-06-2017 16:53
Hallo goede hulp,Bedankt voor je reactie. Ik heb veel aan je geweldige web site gehad. Je bent een inspiratie voor mij!Vriendelijke groet en heel veel liefs van M
Citeer
#42 Audrey 02-05-2017 10:36
Inspiring story there. What happened after? Thanks!
Citeer
#41 Deborah 01-02-2017 10:01
Hallo allemaal,
Jarenlang ben ik bezig met mijn 15, in mei 16 jarige dochter.
Jarenlang zit ik bij de huisarts, verschillende psychologen versleten. Tot nov 2015... het moment dat mijn dochter naar een gesloten instelling ging en daar nog steeds zit. Al die jaren vanaf dat ze ong 8 jaar was, kwam er verschil met gedrag, ontwikkeling en mee komen in de klas. Constant bij huisarts gezeten met om mijn beklag te doen en heb geroepen er moet richting autisme/adhd gekeken worden. Ook de kenmerken van depressie kwam naar voren. Er kwam op 11 jarige uit dat ze dyslexie plus iq van 88 heeft. 2 jaar later diagnose ptss, met emdr behandeling bij ggz.
Behandeling in 2013 gestopt. Ze was volgens ggz uitbehandeld, ik vond van niet. Helaas er zijn bezuinigingen en voor waar ze hier kwam diagnostiek onderzoek plus behandeling is ze uitbehandeld. Daarnaast uw kind zit nu in de puberteit dus er komt geen andere diagnose dan ze nu heeft.
Toen stonden wij op straat.
Diagnose in de instelling is ptss met reactieve odd. Iq op 71.
Gehoord dat alle kinderen odd opgespeld krijgen. Bij mijn dochter zit de odd er echt wel, ptss is veel minder, maar nog steeds is er iets bij haar wat zo ongrijpbaar is en waardoor ik mij machteloos voel.
Ze begeleiden haar wel als iemand met autisme/adhd. Alleen snapt zij zichzelf en vooral anderen niet.
Ook na contact met moeder van haar halfbroer is bij hem diagnose pdd-nos/adhd met depressieve aanleg, iq 88 en toekomstvisie altijd onder begeleiding dingen doen.
Helaas doen ze nog steeds verdere onderzoeken in de instelling.

Vandaag heb ik Het programma 'hier is het autistisch' afl 2 teruggekeken, ben ik via Google gaan zoeken en met de termen 'autisme meisjes' op deze website gestuit.
Toen ik op de link klikte, kwam ik meteen op kenmerken pdd-nos.
Ga de tijd nemen om hier te lezen van de ervaringen.
Citeer
#40 Martine 15-12-2016 12:18
Hallo allemaal,
Complimenten voor deze site. Ook complimenten aan de ervaringsdeskundigen die hier hun verhaal delen. Ik leer veel en voel me minder eenzaam als ik jullie verhalen lees. Graag deel ik mijn verhaal met jullie. Mijn zoon (13) Tim kreeg toen hij 11 was de diagnose PDD-NOS. Na drie weken kon hij niet meer naar school. Hij kreeg paniekaanvallen. Durfde niet alleen naar school. Toen ik op een dag drie kwartier in de ochtend met hem in een magazijn zat om hem rustig te krijgen, was het genoeg geweest. Onderzoek volgde. Hij kreeg de diagnose PDD-NOS. Intussen werkte ik in school, anders ging hij niet (ik kreeg die tip van z’n psychiater en ik deed het gewoon). Tot eind groep 8 geworsteld. Medicijnen geprobeerd en hij kreeg gelukkig een ambulant begeleider. Hij ging in goede periodes 2 uur per dag zelfstandig naar school. Eind van het schooljaar werd besloten dat hij naar VSO ging. Toen viel hij helemaal uit. Hij wilde naar een reguliere school, naar dezelfde als zijn broer. Dat kon hij niet verwerken.
Na de vakantie ging zijn ambulant begeleider van de basisschool met hem mee, de eerste schooldag. Na veel gedoe ging hij uiteindelijk 3 uur per dag naar school, woensdag rustdag. Rond de herfstvakantie haakte hij af. In februari begon hij uiteindelijk weer. Het ging even goed, totdat zijn docent (hij zit op een VSO, in een speciale klas met individuele begeleiding) een andere baan kreeg. Uiteindelijk na een paar weken weer naar school. Nieuwe docent, weer paar weken school en weer uitval door verandering. 2016. Schooljaar 2. Er staat een vaste docent op de groep. Tim gaat nu 3 uur per ochtend, vier dagen per week naar school. Hij doet nu drie vakken, in plaats van twee vorig jaar. Er komt een nieuwe jongen in zijn klas, vlak voor de herfstvakantie. Hij is in een andere klas niet te handhaven. Tim heeft internaliserend gedrag, de jongen externaliserend. Tim heeft erg veel stress hiervan en haakt weer af. Gesprekken met school. Geen resultaat. Nu volgt er een multidisciplinair gesprek. Ben ten einde raad. Iemand een tip ? Martine.
Citeer
#39 M 15-12-2016 09:18
wat fijn om een site te vinden met informatie die iedereen snapt. Mijn zoon heeft toen hij 5 was een waarschijnlijkheidsdiagnose PDD NOS gekregen. Hij is inmiddels 8 en we zijn een eigen richting opgegaan. Niet die van de kinderarts, die medicatie wilde voorschrijven, maar puur kijkend naar mijn zoon. Wat heeft hij nodig. In overleg met school (regulier basisonderwijs) bekijken we wat hij nodig zou kunnen hebben aan extra begeleiding van ons als ouders, vanuit school of vanuit een therapeut of anders. Hij doet het goed, het gaat goed met hem, maar sociaal zie ik al dat hij niet mee kan komen. Hij gaat dit nu ook zelf steeds meer merken, voorheen speelde hij vaak met jongere kinderen, maar omdat hij lichamelijk zo snel groeit, is hij te groot om met jongere kinderen te spelen, alhoewel zijn spel nog wel hetzelfde is, als dat van jongere kinderen. Hij is nog steeds helemaal gek op zijn treintjes.
Het doet mij soms dan ook al pijn om te beseffen dat we alleen maar grotere verschillen zullen gaan merken tussen hem en zijn leeftijdsgenootjes. Gelukkig heeft hij een fantastische zus van 10 die graag met hem speelt en het niet erg vind om af en toe eens een treinbaan te bouwen als het hem zelf niet lukt.
Frustrerend is dat je aan de buitenkant niet ziet dat hij iets heeft. Regelmatig heb ik ruzies gehad op het schoolplein met ouders omdat zijn gedrag niet is zoals het moet zijn richting andere kinderen (altijd door onbegrip in sociale situaties). En dan is het hard als andere ouders zeggen dat je je kind maar eens moet gaan opvoeden.
We hebben nog een lange weg te gaan, en ik zal regelmatig even op deze site kijken om tips mee te nemen of om verhalen van andere ouders te lezen.
Dank voor deze site. Groetjes M
Citeer
#38 Marty 06-10-2016 21:00
Ik vind dit een super website. Alles zo duidelijk uitgelegd en vooral heel herkenbaar.
Ik, alleenstaande ouder met een 10-jarige zoon met PDD-NOS, ADHD gecombineerde type met hyperactiviteit, dyslexie en een hooggemiddelde intelligentie.
Gelukkig hebben wij niet te maken met onze gemeente, behalve dat zij de rekeningen moeten betalen. Vanaf mijn zoon's zevende jaar zitten wij bij een kinder psychiatrische instelling, waar hij het best goed op doet. Sinds februari dit jaar weten we dat hij PDD-NOS heeft. Momenteel heb ik mijn ouderpsychoeducatiecursus afgerond en zoon volgt een 16-weekse cursus genaamd Coole Kikker, waarin hij handvatten krijgt op het sociaal/emotioneel vlak. Hij gaat er met plezier heen.
Ik raad iedereen aan die nog niet in het hulpverleningscircuit zit en er wel in wilt, zich niet via een Centrum voor Jeugd en gezin en/of een Gemeente aan te melden, maar gewoon via de huisarts een verwijzing te vragen voor de S-GGZ.
Huisartsen mogen ook verwijzen en vaak is deze route praktischer en sneller.
Citeer
#37 Sylvia 06-10-2016 10:24
Hoi, ik lees al een paar maanden mee met alle reacties. Wat fijn om te weten dat we niet de enigen zijn die tegen problemen aan lopen. Vanaf februari zijn we al bezig om hulp te krijgen voor mijn zoon van 5, hij heeft ook PDD Nos. Eindelijk heeft het CJG ons een verwijzing gegeven, dat was in mei. Toen hebben we bijna 6 weken achter het CJG aan moeten bellen/mailen om de verwijzing en het verslag te krijgen die we nodig hadden om ons aan te melden. De orthopedagoog belde of mailde niet meer terug. Uiteindelijk heeft mijn vriend de receptioniste gezegd dat als hij vandaag niet terug gebeld zou worden hij een officiële klacht ging indienen. Binnen 5 minuten werden we teruggebeld met de mededeling dat ze het zo druk had. Maar het verslag zou er aan komen. 2 weken later kregen we het verslag terug met allemaal fouten er in. Slordig, geboorte data niet correct, hulp vragen niet volledig of gewoon niet vermeld etc etc. Dus hebben we zelf het verslag moeten aanpassen en toen weer een week moeten wachten op de aangepaste versie. Toen konden we ons eindelijk aanmelden bij Autimaat. Gelukkig kregen we binnen 1 dag akkoord van de gemeente dat de behandeling werd vergoed. Vervolgens weer papieren, verslagen, vragenlijsten moeten invullen voor de intake bij Autimaat. Kregen we het verslag weer retour omdat er een code miste en dat de gemeente niet akkoord zou gaan met de behandeling. Dus heel fijn dat we de brief van de gemeente al hadden anders moesten we weer achter het verslag aan (deze was niet van het CJG). Eind september de intake gehad. Zo blij! Veel begrip voor onze problemen, we krijgen een oudercursus, begeleiding thuis 1x in de maand en elke week contact via skype/mail/whatsapp om problemen/vragen te bespreken. Traject duurt ongeveer 1 tot 1.5 jaar. Wij zijn hier heel blij mee. Helaas was de wachtlijst voor het intakegesprek en is de wachtlijst voor de behandeling 3 tot 6 maanden. Dus we moeten nog even wachten. Maar voor ons gevoel zitten we eindelijk op de juiste plek! wat ik eigenlijk met dit hele verhaal wil zeggen is dat wanneer je hulp wilt je echt overal achteraan moet zitten! Je krijgt het niet vanzelf. Kijk eens op www.autimaat.nl wanneer je graag hulp wilt. En op www.geefmede5.nl dit is de methodiek die ze ons gaan aanleren om alles beter te laten verlopen. Groetjes Sylvia
Citeer
#36 Miranda 04-10-2016 10:02
wat fijn om een site te vinden met informatie die iedereen snapt. Mijn zoon heeft toen hij 5 was een waarschijnlijkheidsdiagnose PDD NOS gekregen. Hij is inmiddels 8 en we zijn een eigen richting opgegaan. Niet die van de kinderarts, die medicatie wilde voorschrijven, maar puur kijkend naar mijn zoon. Wat heeft hij nodig. In overleg met school (regulier basisonderwijs) bekijken we wat hij nodig zou kunnen hebben aan extra begeleiding van ons als ouders, vanuit school of vanuit een therapeut of anders. Hij doet het goed, het gaat goed met hem, maar sociaal zie ik al dat hij niet mee kan komen. Hij gaat dit nu ook zelf steeds meer merken, voorheen speelde hij vaak met jongere kinderen, maar omdat hij lichamelijk zo snel groeit, is hij te groot om met jongere kinderen te spelen, alhoewel zijn spel nog wel hetzelfde is, als dat van jongere kinderen. Hij is nog steeds helemaal gek op zijn treintjes.
Het doet mij soms dan ook al pijn om te beseffen dat we alleen maar grotere verschillen zullen gaan merken tussen hem en zijn leeftijdsgenootjes. Gelukkig heeft hij een fantastische zus van 10 die graag met hem speelt en het niet erg vind om af en toe eens een treinbaan te bouwen als het hem zelf niet lukt.
Frustrerend is dat je aan de buitenkant niet ziet dat hij iets heeft. Regelmatig heb ik ruzies gehad op het schoolplein met ouders omdat zijn gedrag niet is zoals het moet zijn richting andere kinderen (altijd door onbegrip in sociale situaties). En dan is het hard als andere ouders zeggen dat je je kind maar eens moet gaan opvoeden.
We hebben nog een lange weg te gaan, en ik zal regelmatig even op deze site kijken om tips mee te nemen of om verhalen van andere ouders te lezen.
Dank voor deze site. Groetjes Miranda
Citeer
#35 Yvonne 03-10-2016 10:14
Erwin... bedankt !55
Citeer

Plaats reactie


Beveiligingscode
Vernieuwen