Schrijf mee in mijn dagboek

Mijn dagboek blog

Mijn dagboek blog

Mijn dagboek blog

 

 

Alle reacties zijn welkom. Dat mogen complimenten zijn, maar ik verneem ook graag wat er nog ontbreekt of wat je niet goed vindt. En ik zou het enorm waarderen als je ook jouw verhaal met ons wil delen. Deze site moet zich blijven ontwikkelen en dat kan heel goed met jullie hulp! Alvast bedankt voor je reactie.

Reacties  

#53 Sharon 13-08-2019 14:39
Hallo, ik heb een zoon van 3 jaar met ASS - klassiek autisme (non verbaal). Hij werd gediagnostiseerd toen hij 1,5 jaar oud. En hoe onschuldig en aandoenlijk autisme toen in onze ogen nog was, hoe vermoeiend en uitputting autisme tegenwoordig in ons dagelijks leven is.

Hij wordt bijna 4 en praat nog steeds niet. Onder tussen krijgt hij allerlei behandelingen, krijgen we begeleiding thuis en gespecialiseerde opvang voor hem in het weekend en is het hele huis aangepast met oa aangepast bed met spijlen tot 2.20 hoog en een aangepaste eetstoel met allerlei riempjes en toeters en bellen.

2 burnouts verder van vermoeidheid, 'de' zoektoch en nog 2 kinderen die aandacht nodig hebben. MAAR wat is mijn kleine autie prachtig. hij is zo PUUR. En wanneer hij zijn bed en zichzelf weer eens heeft ondergesmeerd met ontlasting en mij zijn aller breedste glimlach schenkt, niet wetende wat hij zojuist heeft aangericht. Dan is hij juist zo aandoenlijk en vertederend.

Ik ontken het niet - er is een heleboel wat niet zo mooi is aan autisme. Maar wanneer we belichten wat wel mooi en goed is aan onze kinderen. Dan voelt het misschien iets minder zwaar op momenten dat je het liefst weg zou rennen.

Jullie zijn toppers! Zet hem op!
Citeer
#52 Marjolein 25-02-2019 12:53
Wat ben ik blij dat er nu een wereld opengaat
Een wereld waarin ik als moeder van een meisje (14) met sinds 5 weken ASS diagnose eindelijk terecht ben gekomen
Voelt als een warm bad

Al sinds heel jong 'weet' ik dit van haar
Maar nu kwam het dan eindelijk ook uit een test en uit het beeld dat een psycholoog en een psychiater bij haar kregen
Mensen bij wie ze gelukkig is terecht gekomen na een jaar ervoor aangemeld te zijn via jeugdzorg
Omdat ze vastliep op het gymnasium

Ruim een jaar thuis nu van school
Een zusje van 11 zonder ASS
De scheiding van haar ouders aan het verwerken

Geen erkenning tijdens de relatie
Burn-out van de relatie
Nu bevestiging van 'iets wat ik al wist'
Want het is herleidbaar via genen

Voor mij betekent haar autisme
Dat ze ontzettend authentiek is
In sommige zaken heel jong
In andere dingen heel oud en wijs

Wat ben ik dan ook blij, dat er boeken bestaan
En speciaal dat ene boek, van Martine Delfos
Waarin autisme wordt uitgelegd volgens het ontwikkelingsperspectief
En waar mensen met autisme worden gezien als mensen met een kalenderleeftijd waarbinnen op diverse ontwikkelingsgebieden een zowel versnelde als vertraagde rijping heeft plaatsgevonden
Precies zoals ik mijn dochter al haar hele leven ervaar

Tijdens het lezen van dat boek
las ik
"luister naar de moeder" als roep naar hulpverleners

Eindelijk
ben
ik
nu
dan
gehoord.

En hopelijk wordt zij nu adequaat geholpen
De opvang thuis doe ik zelf twee dagen per week, daarnaast heb ik een baan op de dagen dat ze bij haar vader is. En dan is er nog haar oma, die er een dag in de week voor haar is.

Het is zwaar
Loodzwaar
En ik heb het voor mezelf zorgen tussen alles door verheven tot een levenskunst.
Alles staat op een heel laag pitje, behalve dat wat ik echt nodig heb om mijn batterij op te laden.

Dank voor deze website
Dank voor het warme bad
Citeer
#51 Deanne van Dijk 18-01-2019 11:32
Hallo,
Ik heb 4 kinderen, 3 jongens en 1 meisje. Mijn zoons zijn nu 18, 17 en 13, mijn dochter is in 2005 overleden, ze was toen 20 maanden. Mijn zoon van 17 heeft PDD-NOS en is zwak begaafd (IQ van 53). Ik sta er sinds 2005 alleen voor, de kinderen hebben geen contact met hun vader. Nu zit mijn zoon sinds een jaar echt goed in de puberteit. Dit uit zich in absoluut niet luisteren, juist het tegenovergestelde van de afspraken doen en zich onmogelijk gedragen thuis. En inderdaad alles geprobeerd, postief benaderen, straffen, belonen echt niets helpt. Vroeger was hij nog eerlijk als hij iets had gedaan wat niet mocht, maar tegenwoordig liegt hij de hele boel aan elkaar.
Ik ontvang voor hem PGB en daarvan gaat hij een weekend in de maand logeren, dat geeft heel even rust voor mij. Maar ik zit er doorheen, ik weet niet meer hoe ik hem moet aanpakken. Hij is al 2x betrapt bij stelen in de winkel en drinkt en rookt stiekem. Heeft iemand tips of bestaat er iets van een groep met andere ouders die hier tegenaan lopen bij hun kind waarbij ik me zou kunnen aansluiten om zo toch even begrip te krijgen voor de situatie en even je verhaal kwijt te kunnen?
Ik weet het echt niet meer.
Citeer
#50 Julia 08-11-2018 23:07
Mijn verhaal....moeder van twee knullen van 11 & 8. De oudste heeft PDD-NOS ... of hoe je het ook wilt noemen. Wij houden het gewoon bij autisme.
Sinds hij een baby was had ik mijn handen aan vol. Positief maar ook pittig. Toen zijn broertje erbij kwam namen de zorgen (en buien!) toe. Ondanks de zorgen en duidelijke signalen en vragen over autisme, kreeg hij met 7 jaar diagnose ADHD... en startte hij met medicatie. Het leek te helpen....maar ook weer niet. De woedeaanvallen werden alleen uitgesteld... maar die waren er nog duidelijk aanwezig. Uiteindelijk besloot ik hulpverlening te regelen die mij zou helpen in het omgaan met hem. Al snel deelde zij mijn waarnemingen en pasten we alles aan naar een auti aanpak....met redelijke succes . Maar ja...wie hulp wilt heeft een etiketje nodig dus opnieuw diagnostiek laten doen en bij een nieuwe organisatie. "Wat verwacht u van het onderzoek moeder?"..... nou als u iets anders waarneemt dan autisme wil ik het niet horen!! Daar moest ze om lachen.... daar twijfel ik niet om hoor, jammer was u eerst naar ons gekomen.... (enne bedankt....alsof alle jaren hiervoor niet zwaar genoeg waren geweest!!)
Maar ja, diagnose op zak, kindje konden we helpen....want die was behoorlijk onderuit gegaan. Hij kwam zelfs thuis te zitten....er was maar één oplossing....naar de SO. Een grote stap maar wat een opluchting.....in nog geen 2 jaar zn achterstand ingehaald, toekomst perspectieven zien er goed uit, en eind dit schooljaar gaat hij naar de VSO (mavo/havo).... yes we hebben het gered.... thans dat dachten we... :( niet dus!
Hij is weer al maanden uit evenwicht en waar wij hem tot nu toe overeind hebben kunnen houden, lukt het ons deze keer minder goed. De stress is te groot.
We hebben dus een zware keuze moeten maken maar doen we dit niet... dan gaat ons hele systeem aan onderdoor.
Dus is hij aangemeld voor een klinische opname en hoe naar het klinkt... ik hoop dat ze ja zeggen. Het wordt pittig... ongeveer een jaar lang, om het weekend thuis.... :(
Hij zegt zelf dat hij hulp wilt. Als hij in de spiegel kijkt ziet hij een k#% autist... hij wilt zichzelf
kunnen zien.
Dus een lange verhaal en een lange weg die we afgelegd hebben om uiteindelijk te zijn waar we hoopten nooit te hoeven zijn..... maar het is zo en nu zijn we blij met zijn zwart-wit denken .... hij heeft een probleem.... hier kunnen ze helpen.... logisch toch!
Citeer
#49 sam 09-10-2018 07:33
hai ik ben sam ik kan best moeilijk omgaan met pdd nos ook al heb ik het en soms denk ik heb ze last van mij en dan zegt me moeder nee schat
kijk ik wil zeggen blijf gewoon jezelf want nu ik me zelf ben geworden heb ik ook veel meer me rust
Citeer
#48 Erwin 04-07-2018 17:46
@ #47Anna

Hebben jullie wel eens overwogen om te kijken of EMDR wellicht jullie dochter kan helpen ?
Mijn zoon heeft er destijds veel aan gehad. Het is niet eng, pijnlijk of gevaarlijk dus niet geschoten is altijd mis.

Hier kun je wat informatie vinden:
https://www.emdr.nl/wat-is-emdr/

Heel veel succes!

Erwin
Citeer
#47 Anna 30-06-2018 06:00
Fijn om zoveel herkenning te vinden op deze website!
Onze dochter heeft vanaf haar 11e de diagnose PDD NOS. We hebben hulp gezocht voor haar angststoornissen, en werden na onderzoek doorverwezen naar het ATN. Daar is de diagnose gesteld. Daarna zijn we naar een kleinere zorgpraktijk overgestapt. Helaas zijn er daar verschillende wisselingen in de hulpverleners geweest. Daarbij wilde onze dochter zelf geen hulp in de vorm van praten (slaat totaal niet aan) dus we zijn zeer weinig opgeschoten. Sterker nog, ze is inmiddels bijna 16 en het gaat slechter dan ooit.
Ze heeft veel last van angsten en ze heeft geen sociale contacten. School lukte amper dit jaar. Thuis heeft iedereen last van haar stemmingen, haar boosheid en geschreeuw. Ze geeft bijna dagelijks aan dat ze dood wil. De sfeer is thuis altijd gespannen. Ik heb zelf inmiddels geen werk meer, doordat ik meerdere keren overspannen ben geraakt. Ik vind de zorg voor haar dan ook mega zwaar. Dochter claimt mij, overvraagt mij volledig door haar onzekerheid en angsten. Ze doet niets zonder mij. Helaas heeft ze sinds haar 12e ook diabetes type 1 (insuline afhankelijk voor de rest van haar leven) en dat maakt de zorg extra zwaar.
Onbegrip uit de omgeving vind ik ook erg vervelend en lastig. Volgens al deze mensen moet ik haar meer aanpakken en minder voor haar oplossen. Soms twijfel ik aan mezelf, maar ik merk dat dit wel steeds minder wordt. Ik heb nog 2 kinderen en zij zijn zelfstandig, hebben geen angsten, slapen goed en gaan gewoon naar school, hebben geen last van woede uitbarstingen en willen ook niet dood... Dat bevestigt mij dan maar weer dat onze dochter toch echt autisme heeft.
Op dit moment hebben we nieuwe hulpverleners met wat nieuwe ideeën. Komend schooljaar gaat ze aangepast naar school (mavo). Ze doet 3 vakken ipv 6. Dit willen we combineren met 2 dagen zorgboerderij. Een maatwerk traject, wat ik erg spannend vind. Ik hoop dat het gaat lukken, en dat het haar goed zal doen. Dat ze zich meer kan ontwikkelen op andere gebieden en wat minder stress zal ervaren.

Ik lees hier ook over dagbehandelingen en opname. Soms denk ik wel eens, is dat ook niet beter voor ons? Maar het lijkt me ook zo ingrijpend, omdat ze geen prater is, en erg gehecht is aan mij.
Dit was mijn verhaal. Iedereen veel succes met alle uitdagingen die er zijn (en nog gaan komen) door autisme.
Citeer
#46 Yvonne R. 23-03-2018 13:06
Hoi, zat vandaag te googelen op autisme bij vrouwen. Zag gisteravond een aflevering van Dokter Deen die daarover ging. Vond deze site en heb een aantal interessante dingen gelezen.
Zal me eerst even netjes voorstellen. Ik ben Yvonne (51 jaar) en ben sinds 2011 door ggz Zevenaar gediagnosticeerd als hebbende sociale fobie, angststoornis, terugkerende depressie en een ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Gelukkig, wil ik er bij zeggen. Hieraan vooraf heb ik namelijk jarenlang hulp gezocht, maar niet gevonden bij diverse psychologen. Dat heeft me niet alleen een vermogen gekost, maar me ook sterk doen twijfelen aan het hele medische circuits.
Nu ik zo lees op deze site hoe de diverse stoornissen veel raakvlakken hebben, snap ik wat beter dat het niet gemakkelijk is om precies een diagnose te stellen.
Ik heb het idee dat ik ook een mate van pddnos heb. (Is er misschien ook een diagram waarbij sociale fobie en pddnos naast elkaar gezet zijn?) Dat zou de vermoeidheid, prikkelbaarheid, terugtrekken bij overprikkeling, piekeren, constante stress, moeite met geluiden verklaren die ik dagelijks ervaar.
Ik slik nu al een flink aantal jaren antidepressiva tegen voornamelijk de angst om alleen dingen buiten de deur te doen en tegen de steeds terugkerende depressies. Ik zou eigenlijk een hogere dosis willen slikken om me nog beter te voelen, maar wil blijven auto rijden om mijn wereldje niet weer kleiner te laten worden. Als ik de dosis zou verhogen en ik krijg een ongeluk, ben ik niet verzekerd.
Overigens moet ik zeggen, dat ondanks de lange lijst aan klachten, de hoge drempels en de diepe dalen waar ik soms doorheen ga, ik jarenlang heb kunnen werken, ik gelukkig getrouwd ben en ik ook af en toe kan genieten van de kleine, mooie dingen in het leven. Sterkte aan iedereen die te maken heeft met een psychische aandoening!
Citeer
#45 Bart 09-12-2017 20:16
Hoi ik ben Bart en ik ben mijn hele leven al anders.Hoe vaak ik heb gehoord dat ik dingen te zwart/wit zie.Ik hoor dingen anders dan mensen bedoelen en dus interpreteer ze zoals ik ze hoor.Ik heb een zoon die heeft PDD-NOS maar veel van zijn eigenschappen herken ik.
Ik heb veel behoefte aan alleen zijn en moet na een dag vaak landen en verwerken wat er is gebeurd anders slaap ik niet.
Ik heb pas laat in mijn leven mijn eerste relatie gekregen en nu ga ik scheiden en het lijkt wel een gigantische berg die ik moet beklimmen vooral ook omdat contact tegenwoordig veel per mail gaat en dat mij enorm veel moeite kost,geef mij maar ouderwets bellen.
Hopelijk kom ik ooit nog eens iemand tegen die het kan uithouden met me en mijn eigenaardigheden denk eigenlijk dat ik wel alleen blijf maar wel kan blijven genieten van mijn kleine grote kerel!
Citeer
#44 Erwin 20-09-2017 11:19
We zijn inmiddels ruim een jaar verder en het gaat heel goed met mijn zoon, hij loopt stage en heeft inmiddels zijn theorie-examen voor zijn rijbewijs gehaald. Op zijn stage adres heeft hij uitsluitend met volwassene te maken en ik merk duidelijk dat hij hier makkelijker mee omgaat dan met leeftijdsgenoten.
Hij slikt nog iedere dag 10mg Citalopram zonder enige vorm van bijwerking. Zijn moeder heeft hij inmiddels bijna 2 jaar niet meer gezien of gesproken maar "dat boeit hem niks" (aldus mijn zoon).
Wel spreekt hij vaker (nog wel minimaal) af met vrienden om iets te gaan doen en gaat 'ie 3x per week met mij naar de sportschool (ik weet niet of het ermee te maken heeft maar toen ik zei dat er op de sportschool leuke meiden van zijn leeftijd zitten, wilde hij een abonnement....)
Uiteraard zijn er soms ook mindere periodes als er weer wat spannends aan zit te komen, maar hij neemt de hobbels nu echt aanzienlijk makkelijker. Ligt het aan de medicatie of aan het feit dat hij ouder wordt? Geen idee, maar om met de termen van mijn zoon te spreken: "dat boeit mij niet".

Erwin
Citeer

Plaats reactie


Beveiligingscode
Vernieuwen