Onbegrip en (on)opgevoed

Hulp voor kinderen met PDD NOS

Hulp voor meisjes met PDD NOS

Muziek geeft rust bij autisme

Met autisme wordt je geboren en het is helaas niet te genezen, ook niet met medicatie. Wel kunnen met de juiste hulp de 'symptomen' en gevolgen worden beperkt. Medicatie kan dan een goede ondersteuning zijn.

Soms wordt medicatie gegeven die kan ondersteunen, bijvoorbeeld bij angsten of extreem druk gedrag. De keuze voor medicatie neem je niet zomaar. De klachten moeten dusdanig zijn, dat die belemmerend werken en er geen zicht is op verbetering, ook niet met behandeling. Dit kan alleen in overleg met een jeugdarts of psychiater. Houdt er rekening mee, dat het een lang proces kan zijn, voordat de juiste medicatie is gevonden. Bij het ene kind werkt medicijn A, bij het andere kind medicijn B. Soms (zeker in het begin) kunnen de bijwerkingen de situatie verslechteren. Zeker bij anti-depressiva kan het effect pas na 6 weken echt worden beoordeeld.

Wij hebben twee dochters die beiden verschillende soorten medicatie hebben geprobeerd. Bij de ene dochter deed het niets. Bij de andere dochter heeft het een groot effect. Zij was een doodongelukkig kind dat niet in staat was iets te ondernemen, doodsbang op de bank zat en langzaam verpieterde. Met medicatie zie ik weer een stralend kind, die weer dingen onderneemt en naar school gaat. Ze is en blijft autistisch, maar met een toename van concentratie en afname van angsten is dit nu zeer goed te behappen.

Antipsychotica (meestal bij woede-aanvallen of extreem druk gedrag)


Dipiperon of Pipamperon

  • behooren tot de groep klassieke antipsychotica
  • het vermindert in de hersenen het effect van de natuurlijk voorkomende stof dopamine (zorgt oa voor actie)
  • hierdoor nemen psychosen en hevige onrust af
  • artsen schrijven het voor bij psychose, schizofrenie en onrust


Risperdal

  • behoort tot de groep atypische antipsychotica
  • het vermindert in de hersenen het effect van de natuurlijk voorkomende stoffen, voornamelijk dopamine (actie) en serotonine (blij voelen)
  • hierdoor nemen psychosen, hevige onrust en bepaalde spiertrekkingen af
  • artsen schrijven het voor bij psychose, manie, onrust, schizofrenie, depressie, dementie, tics en dwangstoornissen

Methylfenidaat (voor extreem druk gedrag)


Ritalin

  • wordt zelden voorgeschreven bij autisme, maar wel in comorbiditeit met ADHD/ADD
  • een opwekkend middel, echter heeft een rustgevend effect bij overactief gedrag 
  • het verbetert de aandacht/concentratie en stemming

Antidepressivum (met name bij angsten, prikkelverwerking, down voelen)


Seroxat (werkzame stof is Paroxetine)

  • behoort tot de groep geneesmiddelen serotonine-heropnameremmers, ofwel SSRI’s
  • het verbetert stemming en vermindert angsten
  • artsen schrijven het voor bij depressie en angststoornissen, zoals dwang-stoornissen, paniekstoornissen en sociale fobieën, en posttraumatische stress-stoornis
  • wordt o.a. ook gebruikt bij bepaalde soorten jeuk


Prozac (werkzame stof Fluoxetine)

  • behoort tot de groep geneesmiddelen serotonine-heropnameremmers, ofwel SSRI’s
  • het verbetert de stemming en vermindert angsten en angstverschijnselen (zoals piekeren, slaapproblemen, prikkelbaarheid en trillen)
  • artsen schrijven het voor bij depressie, angststoornissen, zoals dwangstoornis, paniekstoornis, sociale fobie en posttraumatische stressstoornis, maar ook boulimia nervosa, premenstrueel syndroom en zenuwpijn


Citalopram 

  • behoort tot de groep geneesmiddelen serotonine-heropnameremmers, ofwel SSRI’s
  • verbetert de stemming en vermindert angsten en angstverschijnselen (zoals piekeren, slaapproblemen, prikkelbaarheid en trillen)
  • artsen schrijven het voor bij depressie en angststoornissen, zoals dwangstoornissen, paniekstoornissen en sociale fobieën, en posttraumatische stress-stoornis


Venlafaxine

  • 'lijkt' op een groep medicijnen, de serotonineheropnameremmers, ofwelSSRI's
  • het regelt in de hersenen de hoeveelheid serotonine. Deze lichaamseigen stof speelt een rol bij emoties en stemmingen
  • het verbetert de stemming en vermindert angsten
  • heeft ook een lichte invloed op norepinefrine (noradrenaline) en dopamine, twee andere natuurlijke stoffen met effect op de stemming
  • artsen schrijven het voor bij depressie en bij angststoornissen, zoals een sociale fobie, paniekstoornis en posttraumatische stressstoornis

Autisme en meisjes blijkt een apart fenomeen

Dat komt omdat meisjes met autisme vaak heel ander gedrag vertonen dan jongens. Er bestaat namelijk een ‘vooroordeel’, een typisch beeld van PDD NOS; Een jongen, die wat achterloopt met taalgebruik en -begrip, hij maakt onhandig contact met anderen, heeft aparte fascinaties en wordt snel boos of is lastig. Meisjes daarentegen vertonen een heel ander gedrag. Zij zijn namelijk meester in het imiteren van het sociale gedrag, meestal van de moeder. Daardoor zijn ze ‘attenter’ dan jongens en ‘lijken’ ze rekening te houden met anderen.

Autisme verschillen jongen-meisje

Het ideale meisje uit de klas

Het zijn juist dìe meisjes die zeer sociaal wenselijk gedrag vertonen. Maar zij maken het zichzelf erg lastig, ze lopen voortdurend op hun tenen, om maar zo ‘normaal’ mogelijk te lijken. Thuis daarentegen zijn ze vaak erg lastig en klagen over hoofd- en buikpijn of slapen slecht. Angsten spelen vaak een rol, zoals faalangt of een sociaal fobie. Meestal ‘vallen meisjes door de mand’ wanneer zij starten op de middelbare school. De regelmaat van een vast lokaal, een vaste juf en een bekende omgeving worden vervangen door een beangstigende en onvoorspelbare wereld, vol met onbekenden. Dit zorgt voor een escalatie van de problematiek en worden de kenmerken van autisme duidelijker zichtbaar. Dat is ook de reden dat meisjes veel later gediagnosticeerd worden dan jongens. 

ASS-meisjes tot ± 12 jaar

  • vallen eigenlijk niet zoveel op, zijn veelal naïef of lief
  • vertonen vaak sociaal ‘wenselijk’ gedrag, anderen imiteren
  • door het maskeren van hun problemen, volgen thuis vaak uitbarstingen
  • soms extreme stemmingswisselingen van hyper-achtig gedrag naar down of boos of andersom
  • zijn juist geneigd om contact te zoeken, maar zijn ze vaak claimend en dwingend
    • door gebrek aan wederkerigheid (de ander begrijpen)
    • hebben veel behoefte aan voorspelbaarheid 
  • vaak een achterstand in woordenschat, het taalgebruik ligt op een hoger niveau dan het ‘begrip' van de taal
  • vertonen minder explosief gedrag dan jongens
  • vaker vriendschap met kinderen die jonger zijn
  • meestal erg gefocust op één goede vriendin, die hen helpt een aansluiting te vinden
  • proberen 'erbij' te horen, willen ‘normaal’ zijn en niet opvallen
  • doen zich jonger voor dan leeftijdsgenoten, zijn niet zo bezig met mode en make-up
  • vaak bijna geobsedeerd door dieren zoals paarden, honden of katten
  • verliezen eerder de realiteit uit het oog
  • gebruiken soms geen make-up, deodorant of parfum omdat ze dat irritant vinden (prikkelgevoeligheid)
  • gemiddeld meer sensorisch sensitief (overgevoelige zintuigen)
  • twee uitersten
    • zijn doodsbenauwd wat anderen over hen denken 
    • óf het interesseert hen juist niet
  • wenden hun blik af bij één op één gesprekken (vermijden oogcontact)
  • vaak een houterige motoriek, onhandig in bewegen, zich herhaaldelijk stoten
  • vaak een slechter handschrift 
  • rekenen kan problemen geven
  • soms heel goed in lezen, verhalen schrijven of andere creatieve uitingen

ASS-meisjes naar de brugklas

  • de problemen ontwikkelen zich vaak razendsnel vanaf de brugklas en leiden niet zelden tot thuis zitten
  • lopen vast in sociale structuren, ze willen meestal wel contact met leeftijdsgenoten, maar dit wil niet lukken
  • er ontwikkelen zich nogal eens extreme verlegenheid, angst- en paniekklachten, waardoor ook lichamelijke klachten ontstaan
  • vaak wordt hun autisme niet eens onderkend, doordat men zich richt op de angstklachten
  • weten zich geen houding te geven tijdens de pauzes, waardoor vaak een sociaal of situationeel fobie ontstaat
  • lopen meer kans gepest te worden of worden genegeerd (geen vriendinnen)
  • geven vaak aan zich ‘anders’ te voelen
  • twee uitersten
    • sommigen besteden overmatig veel tijd aan hun huiswerk
    • of weigeren en doen het juist helemaal niet
  • door gebrek aan zelfstandigheid, rigide opvattingen en het gebrek aan flexibiliteit, ontwikkelen zich soms forse schoolproblemen
  • hebben problemen hun schooltaken organiseren en het tempo te bijhouden
  • lopen eerder kans anorexia te ontwikkelen 
  • gebruiken soms ongepast taalgebruik naar medeleerlingen en docenten
  • hebben moeite met open vragen
  • hebben moeite met opdrachten in relatie tot henzelf
  • vinden het vaak moeilijk om hulp te vragen
  • beschikken vaak over beperkte oplossingsvaardigheden, weten zich snel geen raad meer

Angststoornissen worden vaak geconstateerd bij kinderen met PDD NOS. Een angststoornis is net als autisme een psychiatrische stoornis (of aandoening). Omdat een angststoornis ernstige, maar vooral 'herkenbare' problemen opleveren, wordt de diagnose PDD NOS nogal eens gemist. Echter onderzoek geeft aan dat de angststoornis vaak een gevolg is van autisme!

Angststoornissen zijn in de psychiatrie de meest voorkomende aandoeningen. Sommige van deze aandoeningen worden fobie genoemd. Het gemeenschappelijke kenmerk van angststoornissen, is dat er sprake is van angst. Mensen kunnen zo angstig zijn dat het hun leven ontregelt. Angststoornissen zijn niet leeftijdsafhankelijk. Wel ontstaan sommige stoornissen al voor of tijdens de basisschoolleeftijd. Sommige stoornissen komen vaker voor in combinatie met andere stoornissen.

In de DSM IV worden de volgende angststoornissen onderscheiden


Gegeneraliseerde angststoornis

  • komt o.a. regelmatig voor in combinatie PDD-NOS
  • zijn constant gespannen
  • worden niet nerveus van één situatie of gebeurtenis, maar bevinden zich eigenlijk constant in een stressvolle situatie
  • hun angst is dermate groot, dat die niet meer bij hun leeftijd past
  • belemmert het functioneren
  • voortdurend piekelen zien overal beren op de weg
  • hebben veel bevestiging nodig en vragen vaak naar de bekende weg
  • hebben vage klachten: hoofdpijn, buikpijn e.d.
  • nagelbijten en ander nerveus gedrag
  • zijn lusteloos en vinden niets leuk
  • gedragen zich nogal eens jonger dan leeftijdsgenoten

Separatieangststoornis of verlatingsangst

  • komt o.a. regelmatig voor in combinatie PDD-NOS
  • de angst of spanning om alleen te zijn verdwijnt niet op een normale manier (rond vierde levensjaar)
  • het kind is dan overmatig gespannen of angstig als de ouders er niet zijn of heeft erg veel heimwee, ook in een bekende omgeving
  • soms projecteren kinderen hun spanning en maken zich zorgen om het welzijn van hun ouders of verzorgers
  • vinden het moeilijk om naar school te gaan
  • lichamelijke klachten zoals buikpijn, hoofdpijn en misselijkheid

Sociale fobie

  • komt o.a. regelmatig voor in combinatie PDD-NOS
  • ontstaat vaak al op jonge leeftijd, maar openbaart zich pas rond het twaalfde jaar
  • maken vaak moeilijk contact met andere kinderen
  • soms veelvuldig op de verkeerde manier waardoor zij ruzie krijgen
  • vragen geen hulp als ze iets niet snappen
  • ze zijn erg gevoelig voor de (negatieve) mening van anderen
  • kijken je niet of nauwelijks aan
  • houden zich afzijdig bij activiteiten, willen best meedoen, maar durven niet
  • gaan niet naar de verjaardagspartijtjes en spelen niet mee na schooltijd

 Paniekstoornis

  • worden regelmatig overvallen door een korte, hevige angst
  • lichamelijke verschijnselen als ademnood, hartkloppingen, pijn op de borst, misselijkheid, duizeligheid en hevige transpiratie
  • het gevoel de controle over zichzelf te verliezen: de angst flauw te vallen, gek te worden of dood te gaan is overweldigend
  • gaan vaak uit angst bepaalde situaties (zoals lift, openbaar vervoer of verjaardsfeest) vermijden (anticipatieangst)
  • sommigen ontwikkelen daarbij agorafobie (straatvrees, ook wel pleinvrees of situationeel fobie genoemd)
  • hieronder valt ook faalangst

Specifieke fobie

  • zijn bang voor specifieke dingen, dieren of situaties
  • kan samengaan met lichamelijke verschijnselen als hevig transpireren, hartkloppingen, een drukkend gevoel op de borst en paniekgevoelens
  • ook al weet de persoon in kwestie dat zijn angst ongegrond is, de angst wint het bijna altijd van deze wetenschap

Obsessief-compulsieve stoornis

  • komt o.a. regelmatig voor in combinatie PDD-NOS
  • is ook een angststoornis
  • door bepaalde handelingen uit te voeren, wordt de angst (tijdelijk) verminderd
  • obsessies verwijzen naar de dwanggedachten
  • compulsies verwijzen naar de dwanghandelingen
  • kunnen deze gedachten en/of handelingen niet zelf stoppen
  • de stoornis ontstaat meestal op de kinderleeftijd
  • staan voortdurend onder grote spanning
  • kunnen daardoor snel geïrriteerd zijn of zich afsluiten voor anderen

Posttraumatische stress-stoornis

  • onstaat door een (onverwerkte) heftige gebeurtenis, zoals een ongeluk, overlijden van een ouder, seksueel misbruik, mishandeling e.d.
  • hebben gevoelens van ontreddering, machteloosheid en gevoelens van angst en verdoving
  • hebben een gevoel van acute ontwrichting
  • hebben last van concentratieproblemen
  • motivatie om te leren neemt sterk af
  • overdreven op hun hoede en snel angstig
  • worden somber of ontwiekkelen schuldgevoelens

Selectief mutisme

  • spreekt consequent niet in specifieke sociale situaties (bijvoorbeeld op school), hoewel het kind wel spreekt in andere situaties (thuis)
  • deze stoornis is nauw verwant aan de sociale fobie
  • 'weigert' (kan niet) te spreken in bepaalde sociale situaties
  • 'lijkt' extreem verlegen
  • de basis is angst; niet praten heeft niets te maken met fysiek onvermogen of een gebrekkige taalontwikkeling

Jeugdzorg bij PDD kun je onderverdelen in twee soorten;
• ondersteuning en begeleiden van het kind èn gezin, meestal thuis
• behandelen van de stoornis, meestal in een kliniek (of psychiatrisch centrum)

Begeleiden en ondersteunen - jeugdhulp bij PDD NOS

Wanneer behandelen niet nodig is, kan een PDD NOS-er toch kampen met een hoop problemen, zowel op school als thuis. Maar ook zeker wanneer de behandeling is afgerond of wanneer je op een wachtlijst staat voor behandeling is begeleiding echt een uitkomst. 

Individuele begeleiding

Eén op één samenwerken met een begeleider, meestal een orthopedagoog (iemand die kijkt naar de ontwikkeling van de jeugdige), een gedragsspecialist of kinder-coach (gespecialiseerd in afwijkend gedrag). De begeleiding is ambulant (bijvoorbeeld thuis, op school of winkelcentrum) en voor een aantal uur per week. Het aantal uur dat nodig is, is afhankelijk van de ernst van de problemen. De zorgaanbieder kan hierin adviseren (maar de gemeente moet toestemming geven). Tijdens deze begeleiding vinden er gesprekken plaats en kan samen worden gewerkt en geoefend. Goede begeleiding is gericht op;

  • Vergroten/bevorderen van de zelfredzaamheid/zelfstandigheid
  • Stimuleren sociaal-emotionele ontwikkeling (omgaan met anderen, kan ook in kleinschalig groepsverband)
  • Opbouwen positief zelfbeeld
  • Aanbrengen structuur (plannen en huiswerk)
  • Aanbrengen/verbeteren dagelijkse ritme (dagbesteding)
  • Leren omgaan met regels en grenzen
  • Leren omgaan met vrijheden, boosheid of verdriet

Systeem-begeleiding (gezinsbegeleiding)

De subtiele maar verwoestende neurologische afwijking van autisme, kan het gezin behoorlijk ontwrichten. Onrust en spanning, voortdurend op je tenen lopen, grenzen zijn zwaar overschreden, iedereen is geïrriteerd en boos, emoties lopen hoog op en iedereen is chronisch oververmoeid. De hoop op verbetering is ver te zoeken. De systeem-begeleiding is erop gericht om die negatieve spiraal te doorbreken en gaat samen met alle gezinsleden opzoek naar alternatieven hoe jullie beter met elkaar kunnen omgaan, rekening houdend met elkaars behoeften. 

Groeps-begeleiding

Tijdens spel, creativiteit, sport, een interessant uitje of lekker samen eten kunnen de kinderen spelenderwijs nieuwe contacten aangaan. Dit is op twee manieren mogelijk, namelijk kleinschalig (1:2) ; één begeleider op twee kinderen (valt ook onder individuele begeleiding) of in groepsverband (1:4) ; één begeleider op vier kinderen. De begeleiders zorgen ervoor dat dit plaatsvind in een veilige situatie. Hierbij is veel aandacht voor;

  • sociale spelregels, de omgangsvormen
  • bevorderen van contacten met leeftijdsgenoten
  • vergroten van de weerbaarheid 
  • stimuleren van de zelfstandigheid
  • gezonde tijdsbesteding 

Behandelmethoden bij PDD NOS

In een GGZ instelling (psychiatrisch centrum) wordt onderzocht, gediagnosticeerd en behandeld. Na het stellen van een diagnose als autisme (DSM verklaring) kan een behandeltraject worden ingezet. Behandelen kan bestaan uit meerdere vormen van therapie, coaching en training. 

Wanneer de psychische problemen zo ernstig zijn dat het normale leven erdoor ontwricht raakt en ambulante of deeltijdbehandeling niet helpen, kan klinische behandeling worden ingezet. Dat betekent dat over een bepaalde periode intensievere of meer specialistische behandeling nodig is op een vaste locatie (kliniek). Dit kan poliklinisch (je komt je alleen naar de kliniek voor de behandeling zelf), maar bij ernstige problematiek (zoals het vastlopen van de ontwikkeling) kan ook gekozen worden voor deeltijd- of dagbehandeling of een kort- of langdurig verblijf in de kliniek.

Bij deze behandeling zijn GZ- of klinisch psychologen, psychotherapeuten, gedragswetenschappers, coaches, trainers en soms ook psychiaters betrokken. Voor meer informatie over medewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg, zoals wat ze doen en kunnen, klik dan hier.

Voor kinderen met PDD NOS kan een behandeling bestaan uit:

Het dagelijks leven met PDD valt niet altijd mee. Behoorlijk frustrerend ook. Zo heeft straffen geen zin, zijn ze gek op routines, lijken ze egoïstisch en worden boos als je een grapje maakt. 

• PDD NOS is een moeizame ontwikkeling van het sociale begrip en de sociale intuïtie 
    (iets aanvoelen zonder erover na te denken).
• Dat maakt hen vaak onzeker en angstig. 
• Ter voorkoming van angst houden zij zich graag vast aan bekende regels en patronen. 
• In hun interesses kunnen ze zelfs rigide en dwangmatig zijn. 
• Problemen uiten zich bij ieder kind verschillend per leeftijd.
• Problemen worden groter wanneer het kind meer in de buitenwereld gaat functioneren.

Beperkingen in het contact

  • communiceren en denken vanuit 'ik' (beperkte wederkerigheid)
  • willen hun eigen behoefte bevredigen,  zoeken contact met anderen, om voor zichzelf iets voor elkaar te krijgen of eigen verhaal te vertellen
  • kunnen zich maar op één manier uiten
  • kunnen aandacht nauwelijks delen, zijn daardoor snel jaloers
  • kunnen gevoelens nauwelijks delen, hierdoor is genieten beperkt
  • maken moeilijk oogcontact, het is dus geen onwil als ze jou niet aankijken
  • de communicatie verslechtert bij spanning, gespannenheid geeft aan; geef mij duidelijkheid in het hier en nu
  • de gezichtsuitdrukking is soms vlak, ze snappen die van de ander niet, dus kunnen het zelf ook moeilijk laten zien

Beperkingen in het spreken

  • napraten, ze onthouden wat de ander zegt en gebruiken dat in andere situaties (valkuil is ze die zelf niet snappen en dus in de verkeerde context gebruiken)
  • wijze van spreken is soms eentonig of met gekke stemmetjes, ze snappen de intonatie van de ander niet (altijd)
  • woorden als ‘straks, misschien, zo meteen, eventjes, weet ik nog niet’ hebben geen betekenis dus daar kunnen ze niets mee
  • te gedetailleerd vertellen, ze zien geen samenhang
  • nemen woorden vaak letterlijk, dubbelzinnige/figuurlijke taal begrijpen ze niet (grapjes of gezegden)
  • hebben moeite om indirecte non-verbale taal te begrijpen (zoals gebaren of gezichtsuitdrukkingen)

Beperkingen in het begrijpen

  • kunnen moeilijk hoofd- van bijzaken scheiden , lijken dan chaotisch
  • begrijpen niet wat een ander denkt of voelt en ‘lijken’ daardoor weinig rekening met de ander te houden
  • woorden zijn vluchtig, beelden kunnen ze beter vasthouden
  • hebben informatieverwerkingstijd nodig, daarom reageren ze nooit meteen op een opdracht (bijvoorbeeld 'nu' aan tafel komen)
  • snappen de lichaamstaal en mimiek van anderen niet (goed), ze kunnen soms dus niet geïnteresseerd overkomen
  • voelen zich vaak niet begrepen, dat kan eenzaamheid veroorzaken
  • het overzicht houden is moeilijk, meerdere opdrachten tegelijkertijd geeft verwarring en dus weerstand
  • associatie, koppelen een situatie maar aan één gebeurtenis (bv. op het hockeyveld ga je hockeyen en geen spelletjes doen)
  • hebben soms moeite met werkelijkheid en fantasie te onderscheiden, waardoor ze meegesleept kunnen worden in vaak angstige gedachtespinsels

Andere problemen

  • moeite met relativeren, hebben geen helikopterview 
  • straffen helpt niet, ze kunnen de straf niet koppelen aan het gedrag
  • reageren vaak extreem boos of juist erg angstig, moeite met herkennen van eigen emotie; wensen, behoeften, mening, gevoelens (dit ook niet onder woorden kunnen brengen)
  • nadoen, wat een autist doet is het gevolg van wat hij denkt en heeft opgeslagen (als hij ooit iemand een hand en een schouderklop heeft zien geven dan geeft hij naast de hand ook een schouderklop omdat hij denkt dat het zo hoort)
  • hebben problemen met iets kunnen voorstellen, krijgen daardoor vaak last van spanning en angst